NIEMANN PICK E MALATTIE RARE

Quando si parla di malattia rara oggi nel mondo la comunità scientifica tenta strade, risposte, percorsi. Lo è in ogni caso e forse lo è in modo particolare con la malattia di Niemann Pick, di cui sono affetti Danilo e Simone, gemelli monozigoti di Piazze d'Artogne, per i quali si è attivata ormai tutta la Vallecamonica. Il Comune di Artogne, oltre alle innumerevoli iniziative di solidarietà, ha voluto chiamare a raccolta la comunità scientifica per fare il punto della situazione con un convegno di altissimo profilo scientifico da cui sono scaturite alcune risposte oggettive. Innanzitutto la diagnosi che può e deve essere fatta precoce e chiara. Quindi la terapia che, nonostante abbia escluso l'Italia da un progetto di farmaci sperimentali che riguardano 101 ragazzi in tutto il mondo, oggi è ad un ottimo livello di pratica clinica consolidata.