Un accordo per le malattie rare

E' stato presentato nei giorni scorsi a Palazzo Lombardia l'accordo triennale tra Fondazione Telethon e Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica, attraverso il quale le due realtà si impegneranno a finanziare progetti e promuovere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Una collaborazione che rappresenta un importante passo verso una medicina sempre più personalizzata e di precisione capace di rispondere ai fabbisogni della popolazione contenendo gli impatti sulla spesa pubblica. Il primo esempio di questa collaborazione è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare che si è chiuso il 12 marzo con 196 progetti di ricerca presentati di cui 95 in Regione Lombardia. Il bando prevede un impegno finanziario da parte della Fondazione regionale pari a 3 milioni di euro a cui si aggiungono 4 milioni di euro messi a disposizione da Fondazione Telethon. Tra i progetti che Telethon intende sostenere c'è anche la produzione del medicinale necessario a trattare i pazienti affetti dalla sindrome di Wiskott-Aldrich, una rara malattia genetica del sistema immunitario che colpisce 1 bambino maschio ogni 250.000 nati.